Patiëntenvereniging uitgelicht: NLNet
Nederlands Netwerk voor Lymfoedeem en Lipoedeem
Tijdens onze jubileumweek zijn een aantal patiëntenverenigingen in Het Nije Huis op bezoek geweest voor een wederzijdse kennismaking. Doel van deze kennismaking was hen te laten zien wie de Nije Stichting is en wat wij doen, én de patiëntenverenigingen de mogelijkheid te bieden zich (meer) zichtbaar te maken in Het Nije Huis. Eén van de patiëntenverenigingen was het Nederlands Netwerk voor Lymfoedeem en Lipdoedeem, NLNet.
In Nederland lijden ongeveer een 350.000 mensen aan een aandoening van het lymfvaatstelsel zoals lymfoedeem. Lymfoedeem kan aangeboren zijn of ontstaan na bijvoorbeeld een operatie voor kanker waarbij ook lymfklieren worden verwijderd.
Een aandoening die er op lijkt en er vaak mee wordt verward, is lipoedeem. Hierbij is de opbouw van vetcellen op speciale locaties gestoord met vaak bijkomende spierzwakte, gewichtstoename en soms zelfs vochtophoping. Er bestaat nog veel onduidelijkheid over lipoedeem.
Patiënten met lipoedeem en/of lymfoedeem vallen vaak tussen de wal en het schip. In gezondheidsland Nederland is sprake van een zekere onderschatting van deze ziekten die als chronische aandoening de kwaliteit van het leven sterk kunnen aantasten en tot invaliditeit kunnen leiden.
Vroegtijdige herkenning en een goede diagnose, chronische behandeling en begeleiding zijn voor patiënten erg belangrijk. Vooral bij ouders van kinderen met lymfoedeem bestaat grote behoefte aan onderlinge contacten en uitgebreide informatie over de aandoening van hun kind.
Stichting Het Nederlands Lymfoedeem Netwerk (NLNet) is officieel op 31 januari 2006 opgericht. NLNet is een landelijke organisatie voor álle patiënten met lymfoedeem, zowel primair als secundair, kinderen (en hun ouders) met lymfoedeem en patiënten met lipoedeem.
Missie
De Stichting NLNet wil een onafhankelijk platform zijn om (wetenschappelijke) kennis, landelijke en internationale richtlijnen en ervaring over lymfoedeem ter beschikking te stellen aan hen die te maken hebben met lymfologische aandoeningen in het bijzonder lymfoedeem en lipoedeem. Zij richt zich zowel tot patiënten, patiëntenorganisaties als tot hulpverleners.
Door aandacht te vestigen op deze aandoeningen kan de kwaliteit van de zorg voor deze groepen patiënten verbeteren en zal de toegang tot goede zorg gemakkelijker worden. Tevens doet zij aan belangenbehartiging.
NLNet stelt de patiënt centraal. Een respectvolle benadering is uitgangspunt en de behoeften van de patiënt zijn daarbij richtinggevend.
NLNet tracht dit te bereiken door het onderhouden en uitbouwen van het internetplatform, een tijdschrift (‘Lymfologica’) uit te geven, een maal per twee jaar een patiëntencongres te organiseren, regionale supportgroep bijeenkomsten te houden en vele andere activiteiten te ontplooien.
NLNet is sinds 2012 aangesloten bij het International Lymphoedema Frameworks (ILF) en is hiervan de officiële vertegenwoordiger in Nederland. Samen met organisaties uit 34 landen proberen we kennis uit te wisselen en internationale standaarden te ontwikkelen en deze toe te passen op nationaal niveau.
Contact en informatie:
Hiervoor kunt u een email sturen naar info@lymfoedeem.nl
of schrijven naar postbus 1030, 3860 BA Nijkerk
Voor meer informatie kunt u ook kijken op www.lymfoedeem.nl
